Dédale administratif pour les proches aidants

La Une

On le sait déjà très bien. Être un proche aidant est une tâche qui demande beaucoup d’énergie et d’implication. Agir au nom de quelqu’un n’est pas facile quand on s’adresse aux différentes instances pour obtenir des réponses. Il n’existe pas de formation précises pour faire face à tout ce que cette vocation implique, encore plus lorsque cette personne devient adulte.

Je vous propose aujourd’hui la lettre ouverte, un cri du cœur, de Boris Mayer-St-Onge et Brigitte Robichaud, parents-aidants de Juliette qui aura 18 ans très prochainement, et publiée dans les pages du Journal de Montréal du 10 novembre dernier.

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QU’ARRIVERA-T-IL À NOTRE JULIETTE BIENTÔT 18 ANS

Juliette a 17 ans et 11 mois, Bientôt la majorité ! Pour tous les jeunes de son âge, c’est une étape importante, c’est le début de l’indépendance. Pas pour Juliette, atteinte d’une déficience intellectuelle (DI), d’un trouble du spectre de l’autisme (TSA), d’un trouble de l’attention avec hyperactivité (TDAH) et une dyspraxie motrice et verbale.

À ses 18 ans, Juliette sera majeure, mais pas autonome.

Et nous, ses parents, nous, ses aidants, nous continuerons à prendre soin d’elle comme d’une jeune enfant. Alors pour la Semaine nationale des personnes proches aidantes, qui se tient cette semaine, nous voulons prendre la parole, car nous sommes aussi des proches aidants contrariés et excédés par la bureaucratie et la lourdeur administrative.

BUREAUCRATIE INDÉCENTE

Depuis plusieurs mois, notre famille est confrontée au labyrinthe administratif qui attend les parents d’enfants à besoins particuliers lorsqu’ils deviennent majeurs.

Passer d’un pédiatre à un médecin de famille et de l’hôpital pour enfants à celui pour adultes, trouver de nouveaux spécialistes, remplir le formulaire SR-0014 et SR-2100, demander l’attestation de fréquentation scolaire, retourner de nouveau chez le médecin pour lui demander de remplir un autre formulaire, car le précédent était pour un autre ministère, ouvrir un compte bancaire pour une personne inapte à s’en occuper, apprendre qu’il fallait soumettre une déclaration fiscale à 17 ans (même sans revenus) pour maximiser les contribution au REEI, revoir nos testaments, envisager des fiducies testamentaires, un régime de protection (tutelle), multiplier les appels et pressions pour avoir une travailleuse sociale au dossier, remplir le formulaire 3003-01, le formulaire 3003-02, le 4086… La liste ne s’arrête pas.

AUCUNE AIDE

Face à cette bureaucratie en silo, demandante, frustrante et accablante, comme tous les parents concernés, nous sommes laissés à nous-mêmes, sans avoir recours à une aise spécialisée et formée pour nous soutenir. Nous avons cherché des renseignements par nous-mêmes, nous avons sollicité des organismes de soutien, nous avons contacté les services du gouvernement… Mais cela ne suffit pas.

Il y a trop de démarches à effectuer, de notions à maîtriser, de ressources à consulter. Nous ne sommes jamais à l’abri d’avoir mal rempli un formulaire, raté un délai ou oublié une étape, voire oublié carrément un aspect important lié à l’attente de ses 18 ans, et que cette omission ou erreur ait des conséquences considérables pour nous et pour Juliette.

L’expérience de plusieurs parents (heureusement qu’ils existent pour qu’on puisse s’informer auprès d’eux et s’entraider) montre que des demandes peuvent tomber en latence uniquement à cause d’une signature mal réalisée. Perte de revenus, perte de droits, perte de services. Les risques sont réels et nous sommes inquiets. Qu’arrivera-t-il à Juliette si nous nous sommes trompés de formulaire ? Et qu’arrivera-t-il à tous les autres enfants à besoins particuliers, si leurs parents ne trouvent pas la bonne information, au bon moment ?

Pour les 18 ans de notre belle Juliette, nous allons organiser une grande fête, ce sera le début de quelque chose de spécial, de SA vie d’adulte… mais pas la fin de nos inquiétudes pour son avenir.

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316^e jour de l’année

Dimanche, 12 novembre 2023

Une année de plus sur le chemin de la vie pour…

Lucie Marcoux – Linda St-Amand

Bon anniversaire !

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Pensée et citation du jour

Les hommes politiques et les couches doivent être changés souvent… et pour les mêmes raisons.

Sir George Bernard Shaw

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Ça s’est passé un 12 novembre…

(1950) Des centaines de canadiens assistent aux cérémonies de béatification de Mère Marguerite Bourgeois, fondatrice de la Congrégation des soeurs de Notre-Dame. Plus de 40 revinrent par l’avion fatal de la Curtiss-Reid et ont trouvé la mort dans l’accident.

(1969) Une enquête vise William Calley pour le massacre de My Lai au Vietnam en mars 1968. À ce moment, le sous-lieutenant William Calley, chef de section au Viêt Nam, a conduit un massacre de civils vietnamiens principalement des femmes, des enfants et des vieillards dans un hameau proche du village de My Lai. Le carnage ne fut stoppé que lorsque deux sous-officiers américains en hélicoptère remarquèrent l’effroyable massacre et intervinrent pour empêcher leurs compatriotes d’assassiner plus de civils.

(2009) Les comédiens et auteurs de « Broue » reçoivent la Médaille d’honneur de l’Assemblée nationale, décernée à l’occasion du 30e anniversaire de la pièce. Des représentants de l’Assemblée nationale ont rendu hommage aux comédiens Michel Côté – Marcel Gauthier et Marc Messier de même qu’aux auteurs Francine Ruel, Claude Meunier Louis Saïa et Jean-Pierre Plante. Broue a été vue à ce jour par plus de trois millions de téléspectateurs. La pièce détient le record Guinness pour la plus longue performance d’une même troupe ayant joué dans la même pièce.

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