Le blogue de Normand Nantel

En 1991, ma jeune sœur accoucha de sa première fille. Très vite, le personnel médical s’aperçu que le bébé était différent des autres. Elle était atteinte de Trisomie 21, un handicap pour la vie, pour sa vie. Une très dure nouvelle à entendre quand on ne s’y attend pas. Une fois le choc passé, elle et son conjoint ont décidé de la garder pour le meilleur et le pire. Aujourd’hui, dix neuf années plus tard, elle a grandi dans la normalité, fréquente l’école et fonctionne presque comme tout le monde. Elle est dans son monde certes, mais de tout temps elle a été aimée, élevée et traitée comme une personne normale. Elle est adorable.

Je me suis toujours dit, dans mon fort intérieur, que pour avoir la responsabilité d’un enfant handicapé, il fallait avoir des pré-requis spirituels insoupçonnés et de la force pour affronter tous les regards et les préjugés. Pourquoi les parents d’enfants handicapés semblent toujours relever ce défi au quotidien ? Est-ce un choix suprême, une vocation divine ? Je ne sais pas !

Un jour, j’ai eu ma réponse. Ma sœur m’a remis le texte qui suit. Même après toutes ces années, mes émotions remontent encore, simplement à le lire. Selon moi, c’est le plus beau texte pour décrire comment le Créateur les a choisis.

Aujourd’hui, partout dans le monde, on célèbre la Journée mondiale pour les personnes handicapés et pour tous ces enfants et parents concernés, je veux le partager avec vous.

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Dieu planait au-dessus de la terre, choisissant ses instruments de propagation de l’espèce avec le plus grand soin et la plus grande réflexion. Tout en observant, il ordonne à ses Anges de prendre des notes dans un fichier géant :

– Paul ; Sophie, un fils, Saint Patron Matthieu ; François, Amélie, une fille, Sainte Patronne Cécile, etc…

Finalement il communique un nom à un Ange, et sourit :

– Donnes lui un enfant handicapé.

L’Ange s’étonne :

– Pourquoi celle-là, Seigneur ? Elle est si heureuse.

– Précisément, répond Dieu en souriant, pourrais-je donner un enfant handicapé à une mère qui ne connait pas le rire ? Ce serait cruel.

– Mais elle a de la patience ? demande l’Ange.

– Je ne veux pas qu’elle soit trop patiente, sinon elle se noiera dans une mer de pitié de soi et de désespoir. Une fois le choc et le ressentiment passés, elle y arrivera. Je l’ai observée aujourd’hui ; elle a ce sentiment de soi-même et d’indépendance qui est si rare chez une mère. Tu vois l’enfant que je vais lui donner à son propre monde. Il faut qu’elle le fasse vivre dans son monde à elle et ce ne sera pas facile.

– Mais Seigneur ELLE NE CROIT PAS EN VOUS !

Dieu sourit :

– Peu importe, je peux m’en arranger. Celle-ci est parfaite. Elle a juste assez d’égoïsme.

L’Ange reste bouche bée.

– D’égoïsme? Est-ce là une vertu ?

Dieu hoche la tête :

– Si elle n’arrive pas à se séparer de temps en temps de l’enfant; elle ne survivra jamais. Oui voici une femme à qui j’octroi un enfant rien moins que parfait. Elle ne s’en rend pas compte, mais elle est enviable.

– Elle ne prendra jamais pour argent comptant ce qu’on lui dira, et ne considèrera jamais un progrès comme ordinaire.

– Quand son enfant dira « Maman » pour la première fois, elle aura assisté à un miracle et elle le saura.

– Quand elle décriera un arbre ou un coucher de soleil à son enfant, elle, verra comme bien peu de gens ne voient jamais mes créations.

– Je lui permettrai de voir clairement les choses que je vois : ignorance, cruauté, préjugés; et je lui permettrai de s’élever au-dessus.

– Elle ne sera jamais seule, je serai à ses côtés chaque minute de chaque jour de sa vie, parce qu’elle réalise mon œuvre aussi surement qu’elle se trouve ici à mon côté.

– Et son Saint Patron ? demande l’Ange, la plume suspendue en l’air.

Dieu sourit :

– Un miroir suffira …

Quand un vieil homme mourut dans un hôpital gériatrique de North Platte, au Nebraska, il allait de soi, selon tous, qu’il n’avait aucune possession de quelque valeur. Plus tard, alors que les préposées s’affairaient à classer ses maigres possessions, elles trouvèrent ce poème. Elles furent tellement impressionnées qu’elles en firent des copies qui furent distribuées à tout le personnel de la maison.

L’une d’elles en rapporta une copie chez elle au Missouri et la fit connaître. Depuis, le poème de ce vieil homme a paru dans l’édition de Noël du Magazine de l’Association de la Santé Mentale de St-Louis.
Et ce petit vieillard décharné, semblant n’avoir rien à apporter au monde, est l’auteur de ce petit poème, éloquent mais sans prétention, qui fait le tour sur l’Internet.

Quoi pensez-vous gardes, en me regardant ? 

Un vieillard difficile et pas trop brillant;
Hésitant, dans ses gestes et dans ses yeux fuyants; 
Qui jongle avec sa nourriture et ne réponds pas; 
Quand vous dites d’une voix forte ; «Vous n’essayez même pas !»

Qui semble ne pas s’apercevoir de ce que vous accomplissez;
Qui perd constamment un bas ou un soulier; 
Qui, avec ou sans résistance obéi à votre gré; 
Avec le bain, les repas et les longues journées à tuer. 

Est-ce que c’est çà que vous pensez ? Est-ce que c’est çà que vous croyez ?
Alors ouvrez les yeux gardes, ce n’est pas moi que vous voyez;
Quoi que je mange à votre convenance et fais ce vous m’ordonnez;
Je vais vous dire qui est là dans ce fauteuil élimé.

Je suis un garçon de dix ans avec frères et sœurs;
Et nos parents nous aiment avec tout leur cœur;
Un garçon de seize ans, des ailes à ses souliers;
Et bientôt une amoureuse, qu’il espère rencontrer.

Un jeune homme de vingt ans fraîchement fiancé;
Mon cœur bondit de bonheur annoncé;
En me souvenant des vœux que j’aurai à prononcer;
Et que j’ai promis de toujours respecter.

J’ai vingt-cinq ans maintenant et des enfants merveilleux;
C’est mon devoir de les guider et protéger de mon mieux;
Un homme de trente ans, mes enfants grandissent vite;
Mais nos liens sont solides, bon présage pour la suite.

À quarante ans mes enfants ont grandis et quittés;
Ma femme est à mes côtés et m’évite de déprimer;
À cinquante ans, quelle joie, des petits sur les genoux;
À nouveau le bonheur, même s’ils ne sont pas à nous.

Des jours sombres s’annoncent, ma femme est décédée;
Je regarde vers l’avenir mais je suis effrayé;
Car mes enfants sont occupés à élever leurs enfants;
Et je pense sans arrêt aux joies d’un autre temps.

Je suis maintenant un vieil homme et la vie est ainsi;
Le corps tombe en ruine, l’agilité et la grâce parties;
Vieillir n’est pas qu’une sinécure, une perte de vigueur;
J’ai maintenant une roche, là ou j’avais un cœur.

Mais sous cette vieille carcasse, un jeune homme subsiste;
Maintenant et encore, mon vieux cœur s’excite;
Je me souviens des peines et des bons moments;
Et j’aime, je respire et je vis tout comme avant.

Je pense aux années, trop peu nombreuses passées trop vite;
J’accepte la dure réalité que rien ne peut durer;
Alors à vous tous, ouvrez vos yeux au plus vite;
Et vous ne verrez pas qu’un vieil homme revêche;
Regardez ! Regardez bien et vous me verrez;
MOI.

Souvenez-vous de ce poème la prochaine fois ou vous rencontrerez une vieille personne, que vous serez peut-être tenté de pousser hors de votre chemin sans y porter attention.
Rappelez-vous, nous y passerons tous!

Hier, le Journal de Montréal rapportait la triste histoire d’un homme âgé en CHSLD, qui est décédé dernièrement dans des circonstances troublantes. Il était nourri de purée et les soins médicaux qu’il recevait étaient carrément inadéquats. Toujours hier au réseau TVA, l’émission JE consacrait aussi un reportage sur le même évènement.

On invoquait un manque de personnel à l’établissement. L’incompétence de l’infirmière a été reconnue et même après quatre lettres de plaintes adressées par la fille du septuagénaire à la direction du centre ainsi qu’à la police, le dossier traîne en longueur.

En regardant tout ça, je m’inquiète et me demande ce qu’on fera de nous, une fois rendu à cet âge, et malade ? Avec tous les problèmes que les services de santé vivent chez-nous, on est en droit de se poser de sérieuses questions. C’est même alarmant.

Autrefois, les familles étaient nombreuses et il était courant de prendre soin de ses parents âgés et de les accompagner jusqu’au terme de leur vie. Aujourd’hui, la cellule familiale a tellement changé qu’il ne restera plus personne pour nous aider. Il nous faudra s’en remettre à l’état et avec ces histoires d’horreur, c’est loin d’être rassurant.

Depuis quelque temps, je suis confronté régulièrement avec les hôpitaux et les autres services de santé. Si certains membres du personnel soignant font preuve de compassion envers les personnes âgées un fort pourcentage est indifférent à leur détresse. On n’a qu’à observer l’absence de réaction des gens, en présence d’aînés. Ils ne les voient pas ou les ignorent carrément. Les listes d’attente pour recevoir des soins spécialisés s’allongent.

On traite nos aînés comme des boulets, des parasites et des laissés pour compte. C’est un bien triste constat, quand on sait qu’ils ont été les artisans de la société actuelle. Un minimum de gratitude à leur égard serait la moindre des choses.

À deux reprises, j’ai pris l’initiative de pousser le fauteuil roulant de personnes âgées, seules, dans les couloirs d’un hôpital et qui, péniblement et maladroitement n’arrivaient pas à avancer leur fauteuil. Ça faisait bien dix ou vingt personnes qui voyaient la même chose que moi et qui sont passés sans s’arrêter.

Je rêve du jour ou des politiciens donneront au solide coup de barre dans notre système de santé et instaurer une réforme comme on n’en a jamais vu. De faire en sorte d’éliminer complètement les listes d’attente et de prodiguer des soins adéquats à toute la population et principalement à ses aînés. J’espère voir ça de mon vivant, mais j’en doute. Le gouvernement actuel était prêt il y a sept ans et on attend encore.

Même si je veux et prends les moyens pour rester en santé, le vieillissement et mes forces auront raison de moi un jour. La maladie s’installera peut être, qui sait ! Mourir dans la dignité, c’est ce que tout le monde souhaite, mais quand je regarde la situation actuelle j’ai peur. Je ne veux pas dépendre du système et surtout d’être laissé à moi-même. Est-ce trop demander ?

On annonce notre première tempête de neige pour demain. Toute la journée d’hier, on sentait son approche. Même si le soleil est là, les vents s’élèvent et le froid ressenti devient plus cinglant. J’espère que vous ne faites pas partie des retardataires qui n’ont pas encore chaussés leurs pneus d’hiver ? Vous n’avez pas d’excuse. Moi c’est déjà fait depuis la mi-octobre. Je déteste les mauvaises surprises et les files d’attente alors je prévois et j’évite la cohue.

Je déteste l’hiver ici et la neige qui vient avec, sauf la période de fébrilité qui approche. Encore un tout petit mois et Noël sera là. Noël à toujours éveillé en moi, cette magie et cette féérie entourant cette merveilleuse fête et même si nous projetons passer six mois au sud dans quelques années, je demeure toujours un inconditionnel de célébrer cette période auprès des miens. J’adore les palmiers, mais pas un 25 décembre.

Dès le début de décembre, je vous livrerai les contes de Noël que j’ai choisi pour vous, jusqu’à la veille du réveillon. Je les lis tous avec mon cœur d’enfant et je me surprends même à y croire. Même que je suis très proche du Père Noël. C’est beau, un conte de Noël. C’est magique et ça fait ressortir les vraies valeurs de cette vie qui, avec ses joies, ses peines et ses contraintes, demeure merveilleuse. J’aime admirer les yeux brillants des enfants et frapper leur imagination, lorsque je leur raconte ce genre d’histoire.

J’en raconte depuis toujours à Pierre-Olivier et maintenant à Audrey-Anne et chaque fois je m’émeus devant leur spontanéité et leur émerveillement sur les prouesses du bonhomme et de ses lutins et personnages qui meublent cette légende. Agités et fébriles, leurs yeux s’illuminent et s’agrandissent à mesure que l’histoire se déroule. Je sens dans leur regard, toutes les interrogations et scénarios qu’ils se forgent de ce petit monde imaginaire. Ils sont attentifs et comme ensorcelés. Noël sans les enfants, ce n’est pas Noël. Moi, le grand-père, je ne me lasse jamais de ces moments précieux.

Cette fin de semaine, Louise et moi on décorera l’arbre de Noël au salon et nous répétons ce rituel avec un plaisir toujours renouvelé. Au son des airs et cantiques de Noël, on revoit nos plus beaux souvenirs en accrochant avec soin et minutie les précieux ornements. Même si quelques uns sont défraîchis, ils sont toujours du décor. Ils ont une histoire. Ils font partie de notre histoire.

Je trouve tellement triste de savoir que des gens détestent Noël. C’est la fête de l’amour et c’est aussi le temps, même si on avance en âge, de prendre le temps de s’arrêter, de redécouvrir son cœur d’enfant et de profiter du moment. Lisez des histoires de Noël comme lorsque vous étiez petits et dans cet esprit, essayez d’y croire.

C’est aujourd’hui la Journée mondiale de l’enfance et pour l’occasion je vous propose les dix commandements de l’enfant;

Mes mains sont petites ne vous attendez donc pas à la perfection quand je fais mon lit, quand je dessine ou que j’envoie un ballon. Mes jambes sont courtes ralentissez pour que je puisse vous suivre.

Mes yeux n’ont pas vu le monde comme vous. Laissez-moi l’explorer en toute sécurité mais sans interdit inutile.

Il y aura toujours des choses à faire à la maison. Mais moi je ne suis  jeune que pour quelques années. Prenez le temps de m’expliquer les choses avec patience et bonne volonté. Ce monde semble si merveilleux !

Je suis fragile même si je ne le montre pas. Soyez sensibles à mes besoins et à ce que je ressens. Ne vous moquez pas de moi sans arrêt. Traitez-moi comme vous aimeriez être traités ou mieux, comme vous auriez aimé être traités quand vous aviez mon âge.

Je suis un cadeau de la nature. Traitez-moi s’il vous plaît comme tel. Je suis responsable de mes actions mais c’est vous qui me donnez l’exemple et convenez avec moi des règles avec amour.

J’ai besoin de vos encouragements pour grandir. Mettez la pédale douce pour les critiques. Souvenez-vous: Vous pouvez critiquer ce que je fais sans me critiquer, moi.

Donnez-moi le droit de prendre des décisions moi-même. Autorisez-moi à expérimenter l’échec, pour que j’apprenne de mes erreurs. De cette façon, je serai prêt à prendre plus tard les décisions que la vie me demandera de prendre.

S’il vous plaît cessez de me comparer. Je suis unique. Si vous avez des attentes trop fortes pour moi je ne me sentirai pas à la hauteur et cela minera ma confiance en moi. Je sais que c’est difficile mais ne me comparez pas à ma sœur ou à mon frère.

N’ayez pas peur de partir ensemble pour un week-end. Les enfants ont eux aussi besoin de vacances sans leurs parents, tout comme les parents ont besoin de vacances sans leurs enfants. En plus, c’est une façon de nous montrer combien votre relation est forte et combien vous vous aimez.

Apprenez-moi la relaxation la méditation ou la prière. Montrez-moi l’exemple en vous recueillant vous aussi. J’ai besoin moi aussi d’une dimension intérieure.