Vivre avec une personne handicapée

Touchant ce matin, l’article de Josée Legault, elle-même proche aidante de sa sœur, dans les pages du Journal de Montréal d’hier, sur l’histoire fictive d’une famille qui vit son quotidien avec un fils et un frère lourdement handicapé, à travers un livre de Jean-Paul Eid intitulé « Le petit astronaute ».

Vivre avec une personne handicapée, c’est la mission totale d’une vie. C’est le don de soi pour le bien-être de ceux et celles qui nous en donnent beaucoup en retour, comme leçon de vie. Je regarde vivre la famille de ma sœur, son conjoint et ses deux filles, dont l’une est aussi handicapée, et je peux témoigner de l’immense dose d’amour qu’elle reçoit.

Je suis de ceux qui pensent que le Créateur choisi les bonnes personnes pour leur dévouement sans réserve envers ces êtres humain différents, mais amoureux, qui mordent dans la vie, à leur manière.

 C’est cette histoire que je vous propose aujourd’hui.

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POUR TOUS LES PETITS ASTRONAUTES PARMI NOUS

Lumineux et enveloppant, ce livre est un véritable baume pour l’âme et le cœur. On en sort bouleversé, éclairé et meilleur. Le petit astronaute de Jean-Paul Eid, bédéiste renommé, est l’histoire d’une famille soudée et courageuse, dont on ne sort pas indemne.

Ce livre est à la fois son œuvre la plus personnelle et la plus universelle. Inspirée de ses deux enfants adorés l’unissant à sa compagne Marie, c’est l’histoire fictive de Tom, dit le petit astronaute, et de sa grande sœur Juliette. Un duo d’inséparables, à la vie à la mort.

Tom est un enfant pas tout à fait comme les autres. Il est, comme on dit, lourdement handicapé. Atteint de paralysie cérébrale, il ne parle pas, ne marche pas.

Qu’à cela ne tienne, son bonheur de vivre est irrépressible et contagieux. Pour ses parents, sa sœur Juliette et tous ceux qu’il croisera, sans le savoir, Tom est un redoutable éclaireur.

Par son existence même, il leur ouvre tout grand le chemin. Non pas vers une simple « tolérance », mais vers l’acceptation, pleine et entière, de toutes les différences. En cela, Le petit astronaute est un livre à méditer et à partager.

D’une très grande beauté, les illustrations sont aussi un ravissement pour les yeux. N’ayons pas peur des mots, ce livre est une pure merveille.

CHAVIRÉE

Sur un plan plus personnel, il m’a chavirée. Comme Juliette, je suis la « grande » sœur de ma « petite » sœur Manon, née avec une déficience intellectuelle. Il y a 58 ans déjà…

Le choix audacieux de Jean-Paul Eid de raconter l’histoire de Tom à travers le regard de Juliette, braque les projecteurs sur l’univers souvent caché de la fratrie lorsqu’un enfant « pas comme les autres » s’ajoute à la famille.

Juliette doit en effet naviguer fort entre son puissant besoin de protéger son petit frère, son sentiment d’impuissance face au réel et son inquiétude pour l’avenir de Tom.

Avec une délicatesse extrême, Jean-Paul Eid nous montre également la réalité brutale du choc encaissé par les parents et Juliette lorsqu’on apprend que Tom ne sera jamais comme les autres.

Puis, viennent les hospitalisations, la médication, la réadaptation, des médecins pas toujours à la hauteur, des garderies qui n’en veulent pas. Etc.

En même temps, la famille s’adapte. Elle vit, tout simplement et, peu à peu, elle trouve son équilibre.

AMI POUR TOUJOURS

Puis, apparaît la directrice d’un CPE prête à accueillir Tom à bras et à cœur ouverts. Les autres enfants, eux, non handicapés et de toutes les origines, imperméables aux différences, en feront leur ami pour toujours.

Il y aurait encore long à dire sur Le petit astronaute. Pour ma part, j’y ai retrouvé des traces de mon enfance avec Manon. Le rappel de l’amour, immense, de notre maman, déterminée à tout donner pour que ma sœur ait droit à sa vie et son bonheur.

J’ai aussi beaucoup pensé à tous ces frères et sœurs adultes qui, un jour, prennent la relève de leurs parents, comme je l’ai fait auprès de Manon. J’ai pensé entre autres à Francine, Céline, Margaret.

En parlant de sa propre fille, Jean-Paul Eid le résume avec tendresse. Ce livre, écrit-il, « est dédié à Mathilde, la grande sœur qu’espèrent tous les petits frères quand ils viennent au monde ».