C’est aujourd’hui la journée mondiale de la maladie de Parkinson

Photo: Michel Chartrand

Pour l’occasion et afin de sensibiliser les gens à ce mal incurable, voici l’histoire de Jean-Marie Charbonneau, un parkinsonien ayant bénéficié de la chirurgie, la stimulation cérébrale profonde.

« En septembre 2008, j’entreprends la Grande Randonnée à Sainte-Thérèse (aujourd’hui le Parcours Parkinson), accompagné… d’un fauteuil roulant. Je ne peux marcher tout le trajet, mes pieds refusent souvent d’avancer et restent collés au sol. Après 15 ans de cohabitation, le tremblement et la rigidité ont pris le dessus dans ma vie de tous les jours. La médication ne suffit plus à contrôler ou atténuer les symptômes de la maladie de Parkinson. Je suis devenu solitaire, renfermé, angoissé et anxieux devant une simple sortie.

Peu après, mon neurologue Dr Michel Panisset accepte que je sois évalué pour la stimulation cérébrale profonde. Après une série de tests et de rencontres avec des spécialistes, je suis opéré au cerveau, en mars 2009, à l’Institut Neurologique de Montréal, par le neurochirurgien, Dr Abbas Sadikot.

L’implantation de deux électrodes au cerveau n’est pas une partie de plaisir, mais ses bienfaits sont considérables. Sans compter que ma médication a diminué de moitié! L’opération me donne un sursis de 10 ans! J’en suis à ma sixième année. De ma qualité de vie monastique d’avant, j’en suis rendu à défier mes frères au golf!

Plus précisément, mardi matin vers 6h30, c’est l’admission et la paperasse hospitalière. J’entre en salle de travail vers 8h30. Une infirmière me rassure et me réconforte. On anesthésie la peau autour de ma tête à des endroits spécifiques. On m’installe un cadre métallique sur la tête en le vissant jusqu’à la surface du crâne. Ce cadre sera aussi fixé à la table d’intervention, afin que je ne puisse pas bouger la tête pendant les deux chirurgies au cerveau.

Ces interventions se font sous anesthésie locale seulement. Je dois demeurer conscient, car le neurochirurgien doit surveiller mon état neurologique. Il anesthésie le site d’incision et pratique une ouverture dans l’os de la grosseur d’un vingt-cinq sous. J’entends le bruit de la perceuse et je sens des vibrations, mais je n’ai pas de douleur. Le chirurgien m’informe du déroulement de l’opération et me demande de collaborer afin de bien positionner la première électrode dans un des hémisphères du cerveau, insensible à la douleur.

Après plusieurs heures, il termine en refermant la plaie près du fil qui sort de ma tête pour quelques jours. On met des pansements autour de ma tête pour protéger le fil et la plaie. Je conserve le cadre fixé à ma tête pour l’implantation de la deuxième électrode sur l’autre hémisphère du cerveau, le lendemain. Je suis conduit aux soins intensifs vers 17h30, après 9 heures de travail. Le neurochirurgien me prescrit un peu de morphine et des antibiotiques. Ma conjointe me rejoint. Elle remarque que je ne tremble plus. En effet, du seul fait que l’électrode implantée touche la zone sensible au mouvement, cela provoque déjà une stimulation, car le fil au-dessus de ma tête n’est pas encore branché au neurostimulateur électrique! Je suis très fatigué et je ne peux bouger la tête à cause du cadre. J’ai mal au cou et j’essaie de dormir.

Mercredi matin, 8h00, on se prépare pour la deuxième opération. Sachant ce qui m’attend, c’est avec résignation que je coopère à cette deuxième phase interminable. Dans le but de rejoindre le point à stimuler, le neurochirurgien m’oblige à exercer ma patience jusqu’à sa limite. J’en viens même à regretter d’avoir accepté cette chirurgie. Je n’en vois pas la fin, je sens que je vais craquer, je me sens dépendant et dépassé par la situation, mais le neurochirurgien me ramène à l’ordre, afin de terminer la chirurgie adéquatement. Finalement, il enlève le cadre fixé à ma tête.

Quel soulagement. Je retourne aux soins intensifs, vers 14h30, après une intervention ayant duré 6.5 heures. J’ai toujours la tête enrubannée, je suis très épuisé et confus. Mon cerveau est en réaction à l’intrusion des électrodes. Je délire et ne reconnais pas mon épouse. Dans les jours qui suivent, je fais des cauchemars et je ne suis plus dans un monde réel. Je ne me souviens pas de la visite de ma fille. J’ai un langage confus et je suis agité dans mon sommeil. Je suis dans un autre monde, j’hallucine, mais tout ça est temporaire.

Le vendredi matin, vers 8h45, je retourne en salle d’opération pour une troisième intervention, mais cette fois-ci sous anesthésie générale. Le neurochirurgien installe un neurostimulateur muni d’une batterie, sous chacune de mes clavicules. Ensuite, il relie les fils des électrodes sortant de ma tête aux neurostimulateurs, en les passant sous la peau, derrière l’oreille, de chaque côté. Il n’active aucune stimulation électrique, pour l’instant. Je suis conduit en salle de réveil vers 12h30 et aux soins intensifs, par la suite. La fatigue semble avoir pris le dessus, je suis exténué. Le chirurgien vient me rencontrer et mentionne que tout s’est bien déroulé.

Dans les jours qui suivent, je récupère et je fais quelques pas. J’ai une faim de loup à chaque repas, ce qui me causera un surplus de poids. Cela semble normal étant donné la zone stimulée au cerveau.

Le jour précédant mon départ, le chirurgien active la stimulation électrique à une très basse puissance. Ma médication est aussi révisée et diminuée de moitié. Mon temps d’hospitalisation à l’Institut neurologique de Montréal aura été de dix jours. Je rentre à la maison avec le sentiment d’avoir fait le bon choix, malgré l’épreuve que j’ai affrontée.

Il faut environ six mois pour adapter le degré de stimulation selon les besoins de mon corps, afin d’obtenir le meilleur contrôle des symptômes avec le moins d’effets secondaires. On m’informe d’éviter ou de ne pas me tenir trop près des champs électromagnétiques, tels que les détecteurs de vol des magasins, les dispositifs de sécurité des aéroports ou les résonances magnétiques. Ils peuvent arrêter le neurostimulateur ou interférer dans la stimulation. C’est pourquoi, je possède une carte mentionnant que je suis porteur de neurostimulateurs et je détiens un contrôleur à distance pouvant tester l’état de mes neurostimulateurs et les redémarrer, si nécessaire.

Avant la stimulation cérébrale profonde, je devais prendre des médicaments reliés à la maladie de Parkinson, six fois par jour, totalisant 14 pilules. Actuellement, après cinq années, je prends ma médication seulement quatre fois par jour, pour un total de 7 pilules. Donc, une diminution de médicaments de moitié, même après 5 ans, ainsi qu’une baisse considérable de leurs effets secondaires!

Récemment, j’effectuais un voyage de golf en Arizona où j’ai pu jouer avec trois autres golfeurs, chaque jour, sur des parcours renommés. Aussi, je suis inscrit au gym où je m’y rends trois fois par semaine, pour y faire une heure d’exercices, du vélo stationnaire et de la marche sur tapis roulant. De plus, comme à chaque année, je participe à la Grande Randonnée pour la maladie de Parkinson et je suis fier de marcher maintenant pendant tout le trajet.

Pour conclure, selon le neurochirurgien, cette opération est bénéfique pour environ une dizaine d’années, ensuite cette maladie neurologique chronique dégénérative semble prendre le dessus. Effectivement, je dois toujours lutter contre la festination, cette démarche rapide à petits pas qui provoque souvent une perte d’équilibre. Je n’ai plus les réflexes aussi rapides qu’avant. Toutefois, j’en suis à ma sixième année et j’apprécie chaque journée qui m’est offerte.

Je ne peux imaginer ce qu’aurait été mon état réel sans la chirurgie, mais ce dont je suis certain, c’est que cette stimulation cérébrale profonde en vaut la peine et a beaucoup amélioré ma qualité de vie et celle de mon entourage. Enfin, que ce soit par une intervention chirurgicale ou par la découverte de nouveaux médicaments, la recherche nous permet d’avancer plus loin.

Je suis très reconnaissant envers la recherche, merci de l’encourager. »

Source : Parkinson Québec, 2014

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