Pour comprendre les différences

François-Xavier T21Aujourd’hui en parcourant ma page facebook, j’ai été attiré par le cri du cœur d’une maman qui a mis au monde un enfant atteint de Trisomie 21, une anomalie chromosomique congénitale provoquée par la présence d’un chromosome surnuméraire pour la 21e paire. Physiquement, ces personnes ont une morphologie quelque peu particulière et avec les progrès de la médecine et le suivi paramédical (telle que l’orthophonie), la qualité de vie des personnes trisomiques 21 s’est considérablement améliorée, ainsi que leur espérance de vie.

Malgré tout, les préjugés sont tenaces et le regard des autres peut être dur pour des parents. C’est précisément l’objet de cette réflexion; comprendre les différences au point de ne plus les voir. Ma nièce de 23 ans en est atteinte et elle fait la fierté de toute la famille. Elle est attachante, sociable, souriante, pleine d’énergie et justement, mord pleinement dans sa vie. Certes, elle est dans son monde, mais pour nous, aucune barrière n’existe. En observant bien ces personnes, on a beaucoup de leçon de vie à apprendre et c’est pourquoi je veux partager la confession de cette mère avec vous, afin de vous sensibiliser à son quotidien.

« J’ai de la peine ce matin! J’ai le cœur blessé! Vous allez me dire, pourquoi???

Je n’écris pas souvent, je suis sur plusieurs groupes de mamans et ce matin on parlait de la Trisomie 21. Un sujet avec lequel je vis à tous les jours. Un sujet qui me tient à cœur. Un sujet pour lequel je vais me battre jusqu’à la fin de mes jours.

Comme plusieurs ici vous savez que mon tout petit François-Xavier est trisomique. Mon fils est comme tous les autres petits garçons. Il aime ce que tous les petits garçons aiment; les autos, des bateaux, sa tablette, son Nintendo DS, et ses crayons. Mon fils est heureux. Mon fils respire le bonheur comme surement la plupart de vos cocos! Mon fils ne manque de rien. Il va dans un CPE, il commence à parler, il sait plusieurs lettres de l’alphabet, il compte jusqu’à 10. Mon fils n’est pas mieux que les autres mais c’est MON FILS, mon trésor, le trésor le plus précieux que la vie m’a donné, mis à part ma fille!

De grâce avant de répondre à des questions de ce genre, posez-vous seulement une question: est-ce que je blesse une maman en disant cela?

Je ne suis pas une égoïste parce que j’ai décidé de m’occuper de mon fils au lieu de le laisser mourir à sa naissance! Parce que oui il a eu 3 opérations majeures. J’ai sacrifié ma carrière pour prendre soins de mon fils, des gens entrent et sortent de chez nous. Des ergothérapeutes, des physiothérapeutes, etc.! Malgré tout cela je me sens bien seule quand les gens me regarde avec dégout, je me suis sentie bien seule quand je me suis fait demandé: – pourquoi vous l’avez gardé?

… Désolée du roman mais je voulais juste vous sensibiliser à ce que je peux (et toutes les mamans d’enfants différents) vivre!

(C’est un texte que j’ai écrit ce matin sur une page de maman) Je sais qu’à moi seule je ne pourrai jamais changer les choses. Mais je vais peut-être toucher plusieurs personnes. Et qui sait peut-être changer la vie d’une maman…

Dannie, maman de François-Xavier, T21. »

En conclusion à cette réflexion, je vous invite à relire l’article, sur le sujet, que j’avais publié le 3 décembre 2010 sur ce blogue, en cliquant le lien suivant : https://normandnantel.com/2010/12/03/dieu-et-les-enfants-handicapes/