Une histoire au dénouement heureux

Liam et son grand frère.
Photo: Journal de Montréal

Il n’y a pas que des mauvaises nouvelles dans les journaux. Il s’en passe aussi de très belles histoires au Québec, et spécialement en santé, qui nous permettre d’apprécier la vie. De beaux miracles pour profiter pleinement d’une renaissance.

Voici l’histoire du petit Liam, parue dans le Journal de Montréal du 28 décembre dernier, sous la plume de Hugo Ducharme.

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LE PLUS PETIT GREFFÉ CARDIAQUE

Difficile de croire que le petit Liam a dû être branché à un cœur de Berlin en 2016.

Quatre ans après avoir été le plus petit patient cardiaque du Québec, Liam est un garçon « pas arrêtable » qui ne laisse rien paraître de ses premiers mois de vie, où il a été branché à un cœur mécanique pour survivre jusqu’à sa greffe miracle.

« Il adore se rouler dans la neige. L’été, on n’arrive pas à le sortir de la piscine […] Il n’est pas brûlable, il court tout le temps, il veut tout explorer », lance en riant Jessica Sarrazin.

En 2016, Le Journal avait couvert les mois d’angoisse de la jeune famille de l’Épiphanie, dans Lanaudière, alors qu’elle attendait un cœur pour sauver bébé Liam.

Atteint d’une cardiomyopathie dilatée irréversible*, une maladie génétique qui empêchait son cœur de bien pomper le sang, cette greffe était son seul espoir.

Le jour de ses 30 ans, le 30 septembre, la maman a reçu l’appel inespéré, et son fils, alors âgé de 6 mois, a reçu un nouveau cœur.

CŒUR DE BERLIN

Mais ce qui a sauvé Liam Joly et lui a permis d’attendre quatre mois pour obtenir une greffe, c’est le cœur de Berlin que les médecins du Centre hospitalier universitaire (CHU) Sainte-Justine ont pris le risque de lui installer. Le garçon avait été hospitalisé deux semaines après sa naissance.

Sa peau était devenue marbrée, selon sa maman, qui voyait ses veines bleues parcourir tout son petit corps.

Pour survivre, il avait dû être intubé et il dormait presque 23 heures par jour, et ce pendant trois mois.

Frôlant à peine les 5 kg (11 lbs), il était dangereusement petit pour l’opération permettant de lui installer un cœur de Berlin, un appareil qui permet de faire circuler le sang à la place du véritable organe.

JAMAIS VU

C’était du jamais-vu à Sainte-Justine, et une première au Québec.

Mais le risque en a valu la chandelle. Pour la première fois depuis son arrivée à l’hôpital, sa maman pouvait prendre son fils dans ses bras.

« Il s’est mis à faire des sons, à jouer. Je pouvais enfin m’en occuper », décrit Mme Sarrazin.

Constamment, des médecins venaient aussi visiter le bambin avec leurs étudiants pour observer le minuscule patient branché à l’énorme machine, grosse comme « deux classeurs en métal de trois tiroirs »..

Quatre ans plus tard et en pleine forme, Liam Joly et sa famille s’apprêtent à vivre un deuxième Noël en confinement.

En effet, après sa greffe à l’automne 2016, la famille a dû s’isoler pendant six mois afin d’éviter tout risque que leur fils attrape une maladie.

Il rend actuellement des médicaments pour affaiblir son système immunitaire afin d’éviter que son corps ne cherche à rejeter son nouveau cœur.

La pandémie a donc été très stressante pour la famille, qui doit faire très attention à Liam. « Mais on le vit bien, puisque c’est notre deuxième confinement », philosophe Mme Sarrazin.

* Cardiomyopathie dilatée irréversible : Muscle affaibli qui empêche le cœur de pomper le sang.

Une première au Québec

Pesant à peine 5 kg (11 lbs), Liam Joly était le plus petit patient à recevoir l’aide d’un cœur mécanique au Québec, selon sa médecin, Marie-Josée Raboisson, du CHU Sainte-Justine.

« C’était vraiment la dernière chance », affirme la cardiologue, à propos du cœur de Berlin installé sur Liam à l’âge de 3 mois.

Même si les risques étaient immenses sur un enfant aussi petit, il s’agissait de son « seul moyen de survie » jusqu’à une greffe du cœur, survenu quatre mois plus tard.

OPÉRATION RARE

L’installation d’un cœur de Berlin chez un enfant est déjà rare en soit. À Sainte-Justine, l’opération a seulement
été faite une quinzaine de fois depuis 1984.

Le cœur mécanique est un gros appareil formé d’une canule, soit un tube qui aspire le sang pour le transporter dans une chambre.

Celle-ci sert de pompe, remplaçant ainsi l’action du cœur. Puis une deuxième canule est fixée à l’aorte, pour renvoyer le sang dans le corps. Le tout est connecté à une console.

Son installation comporte deux risques : les fissures et les saignements ou la formation de caillots sanguins par l’appareil pouvant mener à un accident vasculaire cérébral (AVC).

La Dre Raboisson souligne que plus les tubes sont petits, comme pour les bambins, plus les risques de caillots sont élevés.

De plus, Liam présentait déjà un saignement à la tête qui inquiétait les médecins.

RISQUE EXTRÊME

Le risque était donc « extrêmement important ».

Mais l’état trop instable du garçon menaçait sa survie. Intubé et endormi pendant trois mois, son développement, crucial pour un nouveau-né, était aussi impossible.

Malgré un AVC, qui a temporairement paralysé son côté droit sans séquelles graves, l’opération a été un succès. « Grâce à ça, il a pu attendre [une greffe] dans de bonnes conditions », souffle la médecin.

Le don d’organes démystifié

Le 17 octobre de chaque année, on célèbre LA JOURÉE MONDIALE DU DON D’ORGANES ET DE LA GREFFE, une occasion spéciale de nous conscientiser à cet acte Incommensurable de donner la chance à plusieurs personnes de retrouver une importante qualité de vie pour survivre. C’est donner un espoir sans commune mesure.

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Le don d’organes sauve des vies. Pourquoi alors autant de personnes hésitent à signifier leur intention de les donner à leur décès ? De nombreux mythes et préjugés concertant ce geste de générosité par excellence, pourtant soumis à une procédure infaillible.

Matthew-John Weiss, directeur médical chez Transplant Québec, rétablit les faits pour nous convaincre de devenir donneur.

QUI ET DANS QUELLES CIRCONSTANCES ?

« De nouveau-né jusqu’à 90 ans, tout le monde est donneur potentiel, nous dit le docteur Weiss. Le facteur le plus déterminant, ce sont les circonstances du décès, parce qu’un organe qui manque d’oxygène devient rapidement non transplantable. »

La vaste majorité des donneurs provient donc des soins intensifs, où leur condition a nécessité qu’ils soient branchés sur des machines pour soutenir leurs signes vitaux. De plus, seulement 1 à 2 % des décès à l’hôpital par année se font dans des circonstances où le don d’organes est possible.

« Chaque occasion de don d’organes devient donc extrêmement rare, il ne faut pas la manquer ! » Surtout quand on sait que jusqu’à huit organes peuvent être prélevés par donneur (en plus des tissus) et que les greffes augmentent instantanément la qualité de vie des receveurs.

RÉVEIL IMPOSSIBLE !

Il faut que la mort neurologique soit officiellement déclarée pour entamer le processus de don d’organes. « Nous avons une sommité internationale dans le constat de décès neurologique ici à Montréal, le docteur Sam Shemie. Les examens pour confirmer un décès neurologique sont définis très précisément; il n’y a d’ailleurs JAMAIS eu quelqu’un qui s’est « réveillé » après ce processus, affirme M. Weiss.

Quand on entend parler de gens qui se « réveillent », il s’agit de coma, et non de décès neurologique, la distinction est vraiment importante à faire ». insiste-t-il. Il précise : « Quand un décès neurologique est confirmé, légalement, la personne est morte. Le prélèvement d’un organe ne peut se faire qu’à ce moment-là.

L’IMPORTANCE D’EN PARLER

Pour officialiser notre désir de devenir donneur, on peut signer l’autocollant au dos de notre carte d’assurance maladie, on peut faire inscrire notre nom sur le registre de la Régie de l’assurance maladie du Québec ou sur celui de la Chambre des notaires du Québec. Mais, nous prévient M. Weiss, « le plus important, c’est d’expliquer notre décision à nos proches ». Si les membres de notre famille ne sont pas au courant, avec le chagrin et le stress vécus au moment du décès, ils ne voudront même pas se faire poser des questions à ce sujet-là, selon lui.

Par contre, s’ils savent que c’est important pour nous, qu’ils sont certains que nous voulons aider le plus de personnes possibles en donnant nos organes, ils accepteront de collaborer, explique M. Weiss. Il rajoute « Que ce soit oui ou non, nous nous assurons que la famille soit d’accord avec la décision à long terme. »

POURQUOI LE FAIRE

« Faites-le pour les gens en attente, mais aussi, faites-le pour vous et votre famille en sachant que votre dernier acte va en être un de générosité et que vos proches vont se rappeler de vous comme quelqu’un de généreux qui a sauvé des vies dans ses derniers moments. C’est un bel héritage à laisser », conclut M. Weiss.