Une histoire au dénouement heureux

Liam et son grand frère.
Photo: Journal de Montréal

Il n’y a pas que des mauvaises nouvelles dans les journaux. Il s’en passe aussi de très belles histoires au Québec, et spécialement en santé, qui nous permettre d’apprécier la vie. De beaux miracles pour profiter pleinement d’une renaissance.

Voici l’histoire du petit Liam, parue dans le Journal de Montréal du 28 décembre dernier, sous la plume de Hugo Ducharme.

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LE PLUS PETIT GREFFÉ CARDIAQUE

Difficile de croire que le petit Liam a dû être branché à un cœur de Berlin en 2016.

Quatre ans après avoir été le plus petit patient cardiaque du Québec, Liam est un garçon « pas arrêtable » qui ne laisse rien paraître de ses premiers mois de vie, où il a été branché à un cœur mécanique pour survivre jusqu’à sa greffe miracle.

« Il adore se rouler dans la neige. L’été, on n’arrive pas à le sortir de la piscine […] Il n’est pas brûlable, il court tout le temps, il veut tout explorer », lance en riant Jessica Sarrazin.

En 2016, Le Journal avait couvert les mois d’angoisse de la jeune famille de l’Épiphanie, dans Lanaudière, alors qu’elle attendait un cœur pour sauver bébé Liam.

Atteint d’une cardiomyopathie dilatée irréversible*, une maladie génétique qui empêchait son cœur de bien pomper le sang, cette greffe était son seul espoir.

Le jour de ses 30 ans, le 30 septembre, la maman a reçu l’appel inespéré, et son fils, alors âgé de 6 mois, a reçu un nouveau cœur.

CŒUR DE BERLIN

Mais ce qui a sauvé Liam Joly et lui a permis d’attendre quatre mois pour obtenir une greffe, c’est le cœur de Berlin que les médecins du Centre hospitalier universitaire (CHU) Sainte-Justine ont pris le risque de lui installer. Le garçon avait été hospitalisé deux semaines après sa naissance.

Sa peau était devenue marbrée, selon sa maman, qui voyait ses veines bleues parcourir tout son petit corps.

Pour survivre, il avait dû être intubé et il dormait presque 23 heures par jour, et ce pendant trois mois.

Frôlant à peine les 5 kg (11 lbs), il était dangereusement petit pour l’opération permettant de lui installer un cœur de Berlin, un appareil qui permet de faire circuler le sang à la place du véritable organe.

JAMAIS VU

C’était du jamais-vu à Sainte-Justine, et une première au Québec.

Mais le risque en a valu la chandelle. Pour la première fois depuis son arrivée à l’hôpital, sa maman pouvait prendre son fils dans ses bras.

« Il s’est mis à faire des sons, à jouer. Je pouvais enfin m’en occuper », décrit Mme Sarrazin.

Constamment, des médecins venaient aussi visiter le bambin avec leurs étudiants pour observer le minuscule patient branché à l’énorme machine, grosse comme « deux classeurs en métal de trois tiroirs »..

Quatre ans plus tard et en pleine forme, Liam Joly et sa famille s’apprêtent à vivre un deuxième Noël en confinement.

En effet, après sa greffe à l’automne 2016, la famille a dû s’isoler pendant six mois afin d’éviter tout risque que leur fils attrape une maladie.

Il rend actuellement des médicaments pour affaiblir son système immunitaire afin d’éviter que son corps ne cherche à rejeter son nouveau cœur.

La pandémie a donc été très stressante pour la famille, qui doit faire très attention à Liam. « Mais on le vit bien, puisque c’est notre deuxième confinement », philosophe Mme Sarrazin.

* Cardiomyopathie dilatée irréversible : Muscle affaibli qui empêche le cœur de pomper le sang.

Une première au Québec

Pesant à peine 5 kg (11 lbs), Liam Joly était le plus petit patient à recevoir l’aide d’un cœur mécanique au Québec, selon sa médecin, Marie-Josée Raboisson, du CHU Sainte-Justine.

« C’était vraiment la dernière chance », affirme la cardiologue, à propos du cœur de Berlin installé sur Liam à l’âge de 3 mois.

Même si les risques étaient immenses sur un enfant aussi petit, il s’agissait de son « seul moyen de survie » jusqu’à une greffe du cœur, survenu quatre mois plus tard.

OPÉRATION RARE

L’installation d’un cœur de Berlin chez un enfant est déjà rare en soit. À Sainte-Justine, l’opération a seulement
été faite une quinzaine de fois depuis 1984.

Le cœur mécanique est un gros appareil formé d’une canule, soit un tube qui aspire le sang pour le transporter dans une chambre.

Celle-ci sert de pompe, remplaçant ainsi l’action du cœur. Puis une deuxième canule est fixée à l’aorte, pour renvoyer le sang dans le corps. Le tout est connecté à une console.

Son installation comporte deux risques : les fissures et les saignements ou la formation de caillots sanguins par l’appareil pouvant mener à un accident vasculaire cérébral (AVC).

La Dre Raboisson souligne que plus les tubes sont petits, comme pour les bambins, plus les risques de caillots sont élevés.

De plus, Liam présentait déjà un saignement à la tête qui inquiétait les médecins.

RISQUE EXTRÊME

Le risque était donc « extrêmement important ».

Mais l’état trop instable du garçon menaçait sa survie. Intubé et endormi pendant trois mois, son développement, crucial pour un nouveau-né, était aussi impossible.

Malgré un AVC, qui a temporairement paralysé son côté droit sans séquelles graves, l’opération a été un succès. « Grâce à ça, il a pu attendre [une greffe] dans de bonnes conditions », souffle la médecin.

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